腦退化症照顧新手必讀的七個貼士

本節重點

在得知家人患上腦退化症時,您的腦海中曾否出現以下的問題?

  • 什麼是腦退化症﹖

    我對「它」一無所知﹗
  • 我應該怎樣照顧患者﹖

    無論我怎樣努力,好像總是做不好﹗
  • 為何只有我負起全部的照顧責任﹖

    其他家人就只管冷眼旁觀﹗
  • 有沒有人能夠提供幫助﹖

    我只感到孤立無援﹗
  • 為什麼沒有人明白我的困難﹖

    我每天都是面對着排山倒海的問題﹗

許多人在知道家人患上腦退化症之初,總會感到無助、憂慮、甚至氣憤!突然要成為照顧者,感到惶然是正常的感覺,不少身為被照顧的子女,突然要面對角色逆轉成為照顧者,更是不知如何自處。

本部分特別適合初成為照顧者的人士閱讀,希望能夠助您在照顧的路途上輕鬆地邁出第一步。然而,由於每位照顧者的「起步點」可能有所不同,或者你現時已經渡過了某些階段,因此你可以跳過該部分,選擇適合的部分作參考。

詳細

1. 社區資源在身旁

若能善用社區資源,將可幫助您輕鬆成為明智的照顧者。

學習成為照顧者

  • 坊間有許多機構為家屬照顧者提供訓練,這是一個快捷地掌握照顧「竅門」的途徑
  • 若未能親身前往參加,互聯網上也有豐富的參考資料,例如本網頁。

照顧者互助支援小組

  • 照顧者不但會遇到互相明白的「同路人」,更可在對方的照顧經驗中從中得益

家庭傭工訓練

  • 建議安排傭工參加腦退化症的照顧課程,讓他們掌握腦退化症的照顧技巧
如想知道有什麼合適的服務,請參考以下網址: http://www.jccpa.org.hk/tc/community_resources/choose_for_resources/index.php

2. 慎選合適照顧機構

因應患者對合適的訓練活動的需求和隨着病情的發展,如何選擇服務機構是一個很重要的照顧關鍵﹗選擇服務機構時應考慮該服務機構:

  • 是否專為照顧腦退化症患者而成立﹖
  • 是否有專為腦退化症患者而設立的活動和住宿區域﹖
  • 是否具豐富的腦退化症照顧經驗﹖
  • 如何處理患者的行為問題﹖
  • 有否提供針對不同程度患者需要的訓練及活動﹖

現時本地主要提供的三大種類服務包括:

(1) 日間護理及訓練中心
(2) 短期或長期住宿服務
(3) 外展家居訓練服務,為未能到日間中心的患者提供到戶訓練服務

如需尋找各類服務的機構,請參考以下網址: http://www.jccpa.org.hk/tc/community_resources/search_for_resources/index.php

3. 長遠計劃很重要

照顧者應為患者訂立長遠的照顧計劃,讓患者得到妥善的照顧之餘,亦可減少或避免家人之間因不同的照顧意向而出現分歧。

  • 財政預算:照顧患者需要多少錢﹖如何進行財務規劃﹖
  • 長期護理服務:社區有甚麼資源能助您照顧患者﹖
  • 監護權:家人對照顧安排的意見有分歧時怎麼辦﹖甚麼是監護權﹖
  • 預設醫療指示:如何讓醫生知道自己的意願?甚麼是預設醫療指示﹖
  • 遺囑與遺產:沒有遺囑的話財產會怎麼分配?如何保障特定家人﹖
遺囑與遺產:沒有遺囑的話財產會怎麼分配?如何保障特定家人﹖ https://www.adcarer.com/course1_future.php?cid=6

4. 居家照顧要做好

合適的居住環境能讓大部份腦退化症患者繼續安全及開心地維持原來的家居生活模式,並減少發生意外的風險。要留意的事項包括:

  • 為患者建立恆常和固定的活動日程
  • 減少家中的變動,例如避免時常更換傢具的位置或作大規模裝修
  • 保持地方整潔和將物品放置在固定的地方
  • 當您需要患者配合進行任何活動前,應事先讓他知道
  • 鼓勵患者繼續進行能力所及的活動和工作,讓患者從中得到滿足感和減慢退化速度
  • 提供充足語言和文字導向
如要為患者建立合適的環境,請參考以下網址: https://www.adcarer.com/course1_envtec.php?cid=4

5. 溝通妙法很簡單

如何跟腦退化症患者溝通每每讓照顧者絞盡腦汁,您有沒有試過以下的溝通秘訣?

  • 以患者習慣和喜歡的稱謂稱呼他/她
  • 與患者有足夠的眼神接觸,讓其知道您正在和他/她說話
  • 保持說話簡潔易明
  • 每次只向患者提問一個問題,並讓其有足夠時間回答
  • 保持耐心及冷靜
  • 不要批評患者及當面指出其錯處
如想知道更多溝通妙法,請參考以下網址: https://www.adcarer.com/course1_caring_3_2.php?cid=3&sid=12

6. 關愛自己不可少

照顧的路途或許十分漫長,照顧者應該緊記關愛自己,才能把照顧工作做得更好。

  • 和家人協商如何分擔照顧工作,不要將照顧的責任全部落在某一人身上
  • 與家人及朋友傾訴感受和壓力
  • 為自己安排定期的休息空間
  • 有需要時向相關服務機構或親友求助
如需支援,請參考以下網址: https://www.adcarer.com/course2_intro.php

7. 或許是時候改變

不少腦退化症患者的性格可能因為病症的影響而改變,如果照顧者能隨着患者改變,調整自己的心態,甚至改變固有的想法,很多時可以幫您更容易地照顧患者。今天,就開始嘗試:

  • 深入認識腦退化症:這是一個特別的病症,了解越多,壓力越少
  • 處處顯關懷:讓患者感受您的關心
  • 在乎患者的感受:了解患者的想法,尊重其選擇
  • 持守積極樂觀的照顧心態
  • 和親友分享照顧上遇到的難題
  • 隨時改變自己:如果患者未能跟隨您的想法,不妨自己作出改變

由於腦退化症對每位患者及其家庭的影響均會有所不同,以上資料謹供參考。當您遇到照顧的疑難,歡迎隨時致電「記憶在線」2636 6323,我們樂意與您分享本園的照顧經驗。